知人やお客様からも放送があることを知らせてくれた。
もちろんNHK予告で放送されるのは分かっていた。
が、当日我家は観なかった。当初より小生は観る気はなかったが、愛妻も観ることを拒否した。
この病気がマスメディアで取りあげられる場合は人工呼吸器を取り付けた患者が紹介されている。しかし、人工呼吸器をつけて延命策処置患者はALS患者の2,3割しかいないとされている。
映像的には喉に切開、人工呼吸器での患者がインパクトあるのであろう。小生はまだ発病して3年ほどで脚と手先は困難で不自由だが、呼吸に関してはまだなんとか自呼吸している。ただし肺活量は健常者の半分以下に落ちている。
小生は家族や医師に切開はしないと告げている。たぶん近い将来、呼吸筋が弱り呼吸困難な状態に陥るであろう。肺炎を患い人生の終焉をと覚悟している。
ALS患者の多くの終焉パターンである。
放映された患者の方のように人工呼吸器での生涯も生き方で尊重するが、意思の疎通が困難な状態になって、人工呼吸器のスイッチを切ってと願うのはわがまま過ぎる。人生をまっとうして欲しい。と言うのも、この病気は進行性で将来意思疎通が出来なくなることは患者本人は理解していたはずで、末期になったからと言って死の選択は身勝手過ぎないか。24時間体制での看護、家族の闘い、その大変な苦労が本人のわがままで終わっていいのであろうか。
安楽死を認められない現状では呼吸器のスイッチを切ったら殺人で起訴される。
でも、安楽死が許されるのなら、小生も人工呼吸器の・・・・・。